Τι είναι ο Αυτισμός;

Ο αυτισμός ουσιαστικά είναι η μη-επιθυμία («ανικανότητα» την ονομάζει λανθασμένα η επιστήμη) συνεργασίας με τους άλλους διότι κάτι κάνουν αυτοί οι άλλοι (εκδηλώνουν απρόοπτες κυρίως συμπεριφορές) που φοβίζουν / αγχώνουν το αυτιστικό άτομο όπως και στο παράδειγμα με τις αγελάδες.

Στα αυτιστικά παιδιά το ένστικτο της αυτοπροστασίας είναι να κλειστούν μέσα τους, μια και προς τα μέσα υπάρχει η ασφάλεια που αναζητούν εφόσον ο εαυτός τους δεν είναι απρόοπτος (τον ελέγχουν πλήρως). Το γύρισμα αυτό από τα έξω με κατεύθυνση προς τα μέσα και η σύνδεση με τον εαυτό, το εγώ, το είναι, είναι ο (ε)αυτισμός, λέξη που άλλωστε παράγεται από το «εαυτός».

Η αυτο-ικανοποίηση, δηλαδή η κάλυψη των αναγκών που πηγάζουν από τον φόβο που νοιώθει από την επαφή του με τους άλλους, με στροφή προς τα μέσα και σύνδεση με τον εαυτό σαν μόνη πηγή νιρβάνας (νιρβάνα είναι η τέλεια συναισθηματική ισορροπία εκεί που δεν επικρατεί κανένας φόβος αλλά επικρατεί ένα συναίσθημα ευφορίας, ευτυχίας, και ολοκληρωτικής ικανοποίησης) είναι κάτι πολύ γνωστό στον αυτισμό. Η επιστήμη όμως δεν θέλει να σκάψει λίγο πιο βαθιά και να αναρωτηθεί ποιος πρέπει να αναλάβει την ευθύνη για αυτό το αναγκαστικό κλείσιμο προς τα μέσα των αυτιστικών παιδιών.

Το παιδί και το περιβάλλον του

Διότι μόλις κάποιος αναρωτηθεί κάτι τέτοιο και ψάξει να βρει ποιος πρέπει να αναλάβει αυτή την ευθύνη (με την καλή έννοια της υπευθυνότητας) ώστε να γίνει γνωστό ΓΙΑΤΙ φοβάται ένα αυτιστικό παιδί, θα έπρεπε αυτός ο κάποιος να μην είναι μόνο οι επιστήμονες αλλά να είναι καταρχάς οι ίδιοι οι γονείς, συγγενείς, αδέλφια, και το λοιπό στενό κοινωνικό περιβάλλον που συναναστρέφεται με το αυτιστικό παιδί. Από αυτό το στενό και πρωταρχικό κοινωνικό περιβάλλον της σχέσης της μητέρας, του πάτερα και της λοιπής οικογενείας, και την συμπεριφορά όλων αυτών των ατόμων αυτού, της στενής αλληλεπίδρασης με και προς το αυτιστικό παιδί, ανακαλύπτει και μαθαίνει το αυτιστικό παιδί κατά πόσο φιλικές ή όχι είναι οι προθέσεις, σκέψεις, διαθέσεις, και συναισθήματα τους.

Αν και όταν, το στενό κοινωνικό περιβάλλον δεν περάσει το «τεστ εμπιστοσύνης» και δεν έχει λάβει το αυτιστικό παιδί αρκετά δείγματα που να του συνεπάγουν ότι ο άλλος/οι άλλοι γύρω του είναι άξιοι της συνεργασίας, εμπιστοσύνης, και αγάπης του δεν θα κάνει το βασικό για αυτό βήμα σύνδεσης με αυτούς τους άλλους και θα διαλέξει να παραμείνει εκεί που είναι, δηλαδή στην ασφάλεια του εαυτού του και εσωτερικού του κόσμου. Όσο λιγότερη ανάγκη νοιώθει το παιδί να εκδηλωθεί προς τα έξω, τόσο αυτή θα είναι και η συμπεριφορά που βλέπουμε να εξωτερικεύεται σαν βαρύς αυτισμός όπου τα παιδιά είναι απόμακρα και αδιάφορα (δήθεν) για τους άλλους γύρω τους.

Η αλήθεια είναι πως κάθε άλλο πάρα αδιάφορα είναι αυτά τα παιδιά μια και έχουν πολύ καλά μελετήσει, μετρήσει και καταγράψει την συμπεριφορά των άλλων πριν καταλήξουν με αυτή την εξωτερίκευση συμπεριφοράς που ονομάζουμε βαρύ αυτισμό.

Τα δύο είδη Αυτιστικών (ξεχάστε το βαρύς και ελαφρύς)

Όσο πιο πολλά στοιχειά βρει το αυτιστικό παιδί αλλά και ο αυτιστικός έφηβος και ενήλικας που να του δείχνουν ότι μπορεί να εμπιστευτεί και να συνδεθεί με τους άλλους, τόσο πιο «ελαφρύς» ή ήπιος θα είναι ο αυτισμός του, ή πιο σωστά η εξωτερίκευση της συμπεριφοράς του. Διότι ο αυτισμός είναι κάτι που δεν αλλάζει, ενώ η συμπεριφορά είναι κάτι που τροποποιείται ανάλογα με τα εξωτερικά δεδομένα. Εδώ μιλάμε κυρίως για εσωστρεφείς αυτιστικούς.

Οι εξωστρεφείς αυτιστικοί έχουν λίγο διαφορετική συμπεριφορά, διότι ναι μεν δεν θα συνδεθούν με τους άλλους (αυτό που ονομάζει η επιστήμη βαριά μορφή αυτισμού) αλλά η ανάγκη να «συνδεθούν» με τους άλλους είναι τόση ώστε θα βρουν τον αδύναμο κρίκο στην συμπεριφορά των άλλων γύρω τους, ώστε να συνδεθούν κυριαρχώντας στους άλλους με την συμπεριφορά τους. Συμπεριφορά που πολλές φορές σπέρνει ανάλογο φόβο, μιας και φτάνει στα όρια του εκφοβισμού στους γύρω τους και τους κάνει πιο συνεργάσιμους προς το αυτιστικό παιδί.

Το «Εγώ» και το «Οι Άλλοι»

Στα Αγγλικά υπάρχει μια παροιμία που λέει «if you can’t beat them, join them» (αν δεν μπορείς να τους νικήσεις, γίνε μέρος της ομάδας τους). Στον αυτισμό όμως ισχύει το έξης: if you can’t join them, beat them (αφού δεν μπορείς να νοιώσεις ως μέρος της ομάδας τους, τότε νίκησε τους). Και το αυτιστικό άτομο θα ωθηθεί από το ένστικτο επιβίωσης του να κάνει ακριβώς αυτό!

Το εξωστρεφές αυτιστικό παιδί θα ακολουθήσει αυτή την δίοδο επιβίωσης και θα το κάνει με την συνεχή και ασταμάτητη δυνατότητα του να “διαβάζει”, να μαζεύει, να επεξεργάζεται, να απομνημονεύει, και να σχηματίζει συμπεράσματα και γνώμη σχετικά με την συμπεριφορά των άλλων γύρω του και πάνω σε αυτά τα συμπεράσματα βασίζει μετά και την δίκη του συμπεριφορά. Όλη αυτή η επεξεργασία θα είναι βασισμένη στον αυτιστικό τρόπο σκέψης που μοιάζει με μαθηματική λογική (Αν Α=Β και Β=Γ τότε και Γ=Α). Τριγωνίζοντας μια κατάσταση μπορεί να δει προς τα που η κατάσταση αυτή θα συνεπάγεται.

Με αυτόν τον τρόπο οι εξωστρεφείς αυτιστικοί θα φροντίσουν να ικανοποιηθούν οι ανάγκες τους, ναι μεν από τους άλλους, αλλά χωρίς ενδιαφέρον για ουσιαστική σύνδεση με αυτούς μιας και τους νοιώθει σαν εχθρούς του. Σαν ένα μαϊμουδάκι που κλέβει μπανάνες αλλά δεν κάθεται να το δαμάσεις και να το ημερέψεις όσες μπανάνες και να του προσφέρεις απλόχερα…

Οπότε η εξωτερικευμένη εξωστρεφής αυτιστική συμπεριφορά θα “ελαφραίνει” ανάλογα με το πόσα πράγματα βρίσκει ο αυτιστικός που μπορεί να λάβει από τους άλλους (κάλυψη αναγκών εύκολης και ασφαλούς επιβίωσης), μια και το «άνοιγμα» προς αυτούς αποσκοπεί ουσιαστικά στο να καλύπτει εγωιστικά και εγωκεντρικά τις ανάγκες του (όπως μοιάζει αυτή η συμπεριφορά όταν την δεις από τα έξω).

Τι πρέπει να κάνουν «Οι Άλλοι» ώστε να βοηθήσουν το «Εγώ»

Άμα οι άλλοι γύρω του δεν δείξουν σθένος, χαρακτήρα, μαζί με αποφασιστικότητα και δεν αντισταθούν στην κυριαρχική αυτή τάση και δεν προκαλέσουν το αυτιστικό παιδί σε μια “μονομαχία” ικανοτήτων και πονηριάς (πνευματικό σκάκι ή πνευματική ξιφασκία το λέω αυτό) και δεν μπορούν να νικήσουν σε αυτήν την μονομαχία ξανά και ξανά, σε κάθε νέα πρόκληση (διότι θα χρειαστούν τουλάχιστον 3 τέτοιες μονομαχίες πάνω στο κάθε κομμάτι κυριαρχίας που θέλει να έχει το παιδί), το παιδί δεν θα τους πάρει καν στα σοβαρά, δεν θα τους δεχθεί σαν ανώτερους πνευματικά ή καλυτέρους του (γενικά σε γνώσεις και ικανότητες).

Φυσικά όταν ο άλλος δεν σου έχει αποδείξει έμπρακτα ότι είναι καλύτερος σου, δεν θα ακολουθήσεις τις επιθυμίες του και διαταγές του, μια και δεν είναι καλύτερες από τις δικές του ανάγκες και επιθυμίες (ο ικανότερος νικά!). Το αυτιστικό παιδί θα αποδεχτεί σαν καλύτερο του και θα ακολουθήσει τις συμβουλές κάποιου, μόνο άμα τον νικά ξανά και ξανά σε κάθε παρτίδα πνευματικού σκακιού! Άμα λοιπόν τα μέλη της στενής του οικογενείας δεν αποδειχθούν ως καλύτεροι του, θα αναγκαστεί να κυριαρχήσει επάνω τους – αφού κατάφερε και τους νίκησε, θεώρει πως είναι ο ίδιος αρχηγός ως ικανότερος τους!

Αυτή η διαδικασία γίνεται διότι ακολουθεί το αυτιστικό ένστικτο επιβίωσης που τον προτρέπει να «χρησιμοποιήσει» τους άλλους (αφού δεν είναι καλύτεροι του, είναι κατώτεροι του) σαν πηγές ικανοποίησης των αναγκών του, μιας κι  έτσι θα καταναλώσει λιγότερη δική του ενέργεια, λιγότερο δικό του χρόνο, και λιγότερη δική του ταλαιπωρία στο να βρίσκει λύσεις, μιας και οι άλλοι θα του τις προσφέρουν έτοιμες αυτές τις λύσεις που χρειάζεται.

Η επιστήμη όμως...

Έχει πείσει τους γονείς και το λοιπό στενό κοινωνικό περιβάλλον του αυτιστικού παιδιού ότι κανείς από αυτούς δεν έχει καμιά απολύτως ευθύνη και ουδεμία επίδραση στην συμπεριφορά του παιδιού αυτού, πάρα μονό η ΠΑΘΗΣΗ ΤΟΥ ΠΟΥ ΛΕΓΕΤΑΙ ΑΥΤΙΣΜΟΣ! Αυτό για μένα είναι και το μεγαλύτερο έγκλημα που διαπράττεται σήμερα παγκοσμίως κατά των αυτιστικών παιδιών. Αθώα, ικανότατα και πανέξυπνα παιδιά υποβάλλονται σε κάθε είδους (απάνθρωπες) θεραπείες από ηλικίας ενός και δυο ετών με το σκεπτικό πως έτσι θα θεραπευτεί ο Αυτισμός τους και θα γίνουν ξανά φυσιολογικά.

Ακόμη πιο απάνθρωπο είναι το γεγονός ότι οι οικογένειες αυτές ξεκληρίζονται οικονομικά με το να αναγκάζονται να πληρώνουν αυτές τις θεραπείες που δεν αποσκοπούν σε τίποτα ουσιαστικό, μιας και η μόνη θεραπεία του αυτισμού είναι η τροποποίηση της συμπεριφοράς προς το αυτιστικό παιδί από το στενό οικογενειακό/κοινωνικό περιβάλλον του παιδιού με τέτοιο τρόπο ώστε να έρθει η ισορροπία που έχει το παιδί ως απόλυτη ανάγκη. Ισορροπία μεταξύ των δικών του αναγκών και της ιεραρχικής του θέσης σύμφωνα με αυτή την οικογένεια/κοινωνία (θέση που εξαρτάται από τις πνευματικές του δυνάμεις και ικανότητες ώστε να νικήσει και να “υποδουλώσει” τους άλλους ως ανώτερος τους, άρα αρχηγός τους).

Ισορροπία που δυστυχώς και πάλι είναι άγνωστη στους γονείς, που από τα έξω πανικόβλητοι βλέπουν ένα παιδί στιγματισμένο με το ΣΤΙΓΜΑ της χειρότερης αναπτυξιακής διαταραχής -  αλλά από ΠΟΥ ξεκινά αυτή η αναπτυξιακή διαταραχή, ΓΙΑΤΙ υπάρχει καν αυτή η αναπτυξιακή διαταραχή, κανείς επιστήμονας δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα, εκτός του ότι όλοι συμφωνούν ότι πρόκειται για ΠΟΛΛΟΥΣ (ΠΕΡΙΒΑΝΤΟΛΛΟΓΙΚΟΥΣ) ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΔΗΜΙΟΥΡΓΟΥΝ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ!

Μόνος μέσα στη ζούγκλα

Θα μπορούσα να πω από εμπειρίες μου, πως μιλάνε σαν άσχετοι που είναι, περί ανέμων και υδάτων, αλλά δεν είναι αυτό το περιβάλλον που επιδρά σε μέγιστο βαθμό στην ανάπτυξη του παιδιού και στην συμπεριφορά του. Το περιβάλλον που επιδρά είναι οι άλλοι άνθρωποι γύρω του, διότι με αυτούς έχει ενστικτώδη ανάγκη να συνδεθεί! Και όμως αυτοί συμπεριφέρονται με έναν τρόπο που δεν είναι δεκτικός και κατανοητός προς το παιδί, το παιδί αυτόματα μπαίνει σε αυτοάμυνα με το να τους φοβάται και να κλείνεται μέσα του ή να γίνεται ο βασιλιάς της ζούγκλας τους.

Αυτός ο φόβος είναι ένας κοινός παρανομαστής σε όλους τους αυτιστικούς, και ο κάθε αυτιστικός θα ξεπεράσει/αντιμετωπίσει αυτόν τον φόβο με διαφορετικό τρόπο που όμως είναι ανάλογος με τους εξής παράγοντες:

• Προσωπικότητα του παιδιού εσωστρεφής ή εξωστρεφής.

• Νοητική/πνευματική δύναμη και ικανότητα (και ΔΕΝ εννοώ άλλη νοητική αναπηρία!).

• Επικοινωνιακή ικανότητα (βαθμό ανάπτυξης της προφορικής επικοινωνίας και βαθμό ευαισθησίας “τηλεπάθειας” προς τους άλλους).

• Αριθμό και ηλικία αδελφών, καθώς και φύλο.

• Αριθμό και κατηγορία συγγενών (μαμά/μπαμπάς, γιαγιά/παππούς θείος/θεία, κτλ)

• Αν εργάζεται ή όχι η μητέρα και πόσο χρόνο διαθέτει στα παιδιά του ο πατέρας.

• Αν είναι η οικογένεια μονογονεϊκή (κυρίως αν απουσιάζει ο πατέρας).

• Εύκολος ή δύσκολος τοκετός και γέννα.

• Πρόωρη γέννηση λόγω επιλογής για καισαρική (επιλογή του γυναικολόγου πάρα της μητέρας).

• Πνευματική, σωματική και ψυχολογική κατάσταση της μητέρας κατά την κύηση και τοκετό (είχε π.χ. η μητέρα κατάθλιψη; είχε βιώσει καταστάσεις μεγάλου άγχους ή φόβου; είχε ορμονικά προβλήματα ή/και φοβόταν μην χάσει το παιδί; κτλ.)

Οι βασικοί παράγοντες

Αυτοί είναι οι ΒΑΣΙΚΟΙ ΠΕΡΙΒΑΝΤΟΛΟΓΙΚΟΙ ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ και ο καλός ή κακός συνδυασμός αυτών θα δείξει κατά πόσο το αυτιστικό παιδί θα έχει βαριά, μέτρια ή ελαφριά αυτιστική συμπεριφορά και κατ’ επέκταση σύμφωνα με την επιστήμη βαρύ, μέτριο ή ελαφρύ αυτισμό. Λάθος μεγάλο και αυτό, διότι ο αυτισμός δεν έχει βαθμίδες είναι ο ίδιος σε ποσότητα και ποιότητα για ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥΣ!!

Επιμέλεια

Πέρλα Μεσσίνα

Η Πέρλα Μεσσίνα είναι ενήλικας με Αυτισμό/Σύνδρομο Asperger, ιδρυτικό μέλος και Πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ. Για διευκρίνιση, Αυτιστικών σημαίνει τον κλασικό Αυτισμό, Asperger σημαίνει το Σύνδρομο Άσπεργκερ και ΥΛΑ σημαινει Υψηλής Λειτουργικότητας Αυτιστικοί. Η Πέρλα προωθεί με τις ομιλίες της την εικόνα του Αυτισμού όπως την βιώνουν οι ίδιοι οι Αυτιστικοί...