Αυτισμός: Η κοινωνική τύφλωση
Δεν είναι ψυχιατρική πάθηση όπως πίστευαν παλιά και μιλούσαν για τους γονείς - "ψυγείο"
“...Το παιδί δεν κοίταζε πουθενά, δεν έβγαζε κανέναν ήχο. Έμοιαζε σαν κομμένο από τη ζωή, σαν κλεισμένο στον κόσμο του. Οι μύες του κρεμόντουσαν, το κάνανε γελοίο. Μαύροι μεγάλοι κύκλοι κάτω απο τα μάτια του σκοτεινιάζανε το βλέμμα. Η απουσία οποιασδήποτε έκφρασης απο το πρόσωπό του ήταν τρομαχτική. Θα έλεγες πως τίποτα δεν υπήρχε γύρω του, κανείς, ούτε ο ίδιος του ο εαυτός...”
(Mira Rothenberg, Παιδιά με πέτρινα μάτια)
Οι διαταραχές που περιλαμβάνονται στο φάσμα του Αυτισμού ("Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές") είναι νευροαναπτυξιακές διαταραχές που εμφανίζουν μεγάλη ποικιλία έκφρασης.
Στο φάσμα αυτό περιλαμβάνονται απο τις ποιό ήπιες και λειτουργικότερες μορφές (πχ σύνδρομο Asperger) μέχρι τις πολύ βαριές μορφές (πχ σύνδρομο Kanner).
Κοινά τους γνωρίσματα είναι α)ποιοτικές δυσκολίες στην κοινωνική κατανόηση, συναλλαγή και συναισθηματικά αμοιβαιότητα β) δυσκολίες στον τρόπο επικοινωνίας και στην γλώσσα γ) περιορισμένο, στερεότυπο και επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων καθώς και εμμονή στην ομοιότητα
Αν και είναι δύσκολο να διαχωριστεί το αυτιστικό σύνδρομο, ο “κλασσικός” δηλαδή αυτισμός απο τις άλλες διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, εν τούτοις έχει κάποια χαρακτηριστικά που βοηθούν στην αναγνώρισή του.
Ο αυτισμός αποτελεί μία σοβαρή νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Στο πλαίσιο αυτής της διαταραχής, εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων που σχετίζονται με την κοινωνική συναλλαγή και αμοιβαιότητα, την επικοινωνία και την οργάνωση πρόσφορης και σκόπιμης δραστηριότητας.
Η γλώσσα εξελίσσεται πολύ αργά και κάποιες φορές δεν αναπτύσσεται καθόλου. Εάν τελικά αναπτυχθεί, η γλωσσική έκφραση παίρνει συνήθως παράδοξες μορφές ή γίνεται ασυνήθιστη χρήση λέξεων χωρίς καμία σύνδεση με την κανονική τους σημασία. Ακόμα και αυτοί που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τη γλώσσα για να επικοινωνήσουν, μπορεί να χρησιμοποιούν ασυνήθιστες παρομοιώσεις ή να μιλούν με μία τυπική και μονότονη φωνή.
Υπάρχει ποικιλία όσον αφορά τη μορφή των συμπτωμάτων, το συνδυασμό δυσκολιών και το βαθμό βαρύτητας.
Επομένως τα αυτιστικά άτομα, από τη μια διαφέρουν σημαντικά από το φυσιολογικό ενώ από την άλλη, διαφέρουν και μεταξύ τους.
Ο αυτισμός δεν είναι ψυχιατρική πάθηση όπως πίστευαν παλιά και μιλούσαν για τους γονείς - "ψυγείο". Δεν είναι παιδική σχιζοφρένεια, όπως πίστευαν παλιά.
Επίσης, ο αυτισμός δεν είναι το ίδιο με την νοητική καθυστέρηση. Βέβαια, στην πλειοψηφία των περιπτώσεων υπάρχει και κάποιος βαθμός νοητικής καθυστέρησης ενώ σε ένα μικρότερο ποσοστό η νοημοσύνη είναι κοντά στην φυσιολογική ή φυσιολογική και σε κάποιες περιπτώσεις ανώτερη από την φυσιολογική. Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν ανομοιογενή εξέλιξη ικανοτήτων. Στον αυτισμό δεν προσβάλλονται όλες οι νοητικές λειτουργίες όπως στα άλλα καθυστερημένα άτομα, αλλά ωρισμένες νοητικές ικανότητες όπως η εγχαρακτική μνήμη, κάποιες εξειδικευμένες αισθητηριακές και κινητικές ικανότητες, η οπτικοχωρητική αντίληψη κ.α., αυτές στον αυτισμό διατηρούνται, ενώ υστερούν στην συμβολική πληροφορία και τις λεκτικές δεξιότητες (αφηρημένη σκέψη, ταξινόμηση και επεξεργασία της πληροφορίας).
Το αυτιστικό άτομο μπορεί να έχει ιδιαίτερες ικανότητες σε κάποιους συγκεκριμένους τομείς. Μπορεί να διαθέτει μέγιστη ικανότητα σε μερικές συγκεκριμένες λειτουργίες, σε σχέση με το γενικό επίπεδο λειτουργίας του (π.χ. ζωγραφική, μουσική, μαθηματικοί υπολογισμοί, απομνημόνευση γεγονότων).
Η εικόνα που παρουσιάζει ένα αυτιστικό άτομο σε γενικές γραμμές είναι σαν αυτή που περιγράφεται παρακάτω:
To αυτιστικό παιδί παρουσιάζεται φυσιολογικό κατα τη γέννηση μέχρι τον 18ο - 24ο μήνα της ζωής του. Τότε παρατηρείται μια ανησυχητική παλινδρόμηση. Το παιδί κλαίει λιγότερο και παρουσιάζει αδιαφορία για το τι γίνεται γύρω του. Αγνοεί τα παιχνίδια ή τα κρατά πεισματικά. Αντιδρά στο αγκάλιασμα της μητέρας.
Το αυτιστικό παιδί, καθώς μεγαλώνει, εκδηλώνει μια έντονη αδιαφορία για τα άλλα άτομα. Δεν στρέφει το βλέμμα του προς τους άλλους, ενδιαφέρεται δε περισσότερο για ένα έπιπλο παρά για την παρουσία ενός άλλου ατόμου.
Η επιμονή του στη σταθερότητα του περιβάλλοντός του μπορεί να φτάσει σε τέτοιο σημείο ώστε να ταράζεται υπερβολικά ακόμα και όταν ένα απο τα πράγματά του μετακινηθεί απο την αρχική του θέση και παραμένει στην ίδια θέση έως ότου γίνει επανατοποθέτηση.
Αν αναπτυχθεί η ομιλία του, είναι σε μεγάλο βαθμό αυτοματική και δεν χρησιμοποιείται ενεργά σαν μέσο επικοινωνίας.
Συχνά εμφανίζονται περίπλοκες στερεότυπες κινήσεις, όπως στροβίλισμα του σώματος, βάδιση στα δάκτυλα των ποδιών και ιδιαίτερα πτερυγισμός των χεριών.
Ορισμένα πράγματα όπως περιστρεφόμενα παιχνίδια ή τρεχούμενο νερό μπορεί να ασκήσουν μια παράξενη γοητεία σ αυτά τα παιδιά.
Ο αυτισμός εμφανίζεται πολύ πιο συχνά στα αγόρια, σε μια αναλογία 3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Δεν κάνει διάκριση από πλευράς φυλής, κουλτούρας ή κοινωνικής τάξης.
Υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης. Η υπεροχή των αγοριών στον αυτισμό, αλλά και στις περιπτώσεις με συγγενούς αιτιολογίας χαμηλό δείκτη νοημοσύνης, οφείλεται κατά μία άποψη στο γεγονός ότι ο ανδρικός εγκέφαλος είναι πιο ευάλωτος και ότι έχει ισχυρότερες τοπικές συνδέσεις μεταξύ των νευρώνων και πιο αδύναμες συνδέσεις μεγάλης απόστασης.
Επίσης, μια άλλη μη εξηγήσιμη παρατήρηση είναι ότι τα αυτιστικά παιδιά στην πλειοψηφία τους είναι όμορφα έως εξαιρετικά όμορφα.
Ο αυτισμός, όπως αναφέρθηκα, είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Στοιχεία που συνηγορούν σε αυτή την άποψη εκτίθενται παρακάτω:
Το 20-30% των ατόμων με αυτισμό παρουσιάζουν μακροκεφαλία, η οποία μάλλιστα δεν υπάρχει από την γέννηση, αλλά εμφανίζεται από τα 2 ή 3 πρώτα χρόνια και “προβλέπει” την καθυστέρηση στην πρόσκτηση των πρώτων λέξεων και συμπίπτει χρονικά με την έναρξη του αυτισμού. Μπορεί όμως να εμφανιστεί το αντίθετο, δηλαδή μικροκεφαλία που δημιουργείται απο την μείωση του ρυθμού αύξησηςτης περιμέτρου της κεφαλής στον 2ο χρόνο σε ποσοστό 5-15% ατόμων με αυτισμό, είναι προγνωστικός παράγοντας κακής έκβασης και συμπίπτει με την επιδείνωση των συμπτωμάτων.
Όσον αφορά τα νευρωνικά κυκλώματα που παρουσιάζουν βλάβες, στον αυτισμό υπάρχει κάποιο “φως” από την έρευνα που εξηγεί την ποικιλία των συμπτωμάτων ανάλογα με το κύκλωμα που πάσχει. Ένα από τα βασικά κέντρα του εγκεφάλου είναι ένας σχηματισμός που λέγεται “αμυγδαλή” και είναι υπεύθυνη για την κοινωνικότητα, την συναισθηματική ζωή και την μνήμη. Στον αυτισμό παρατηρήθηκαν λιγότεροι νευρώνες σε αυτό το κέντρο.
Η φαιά ουσία του εγκεφάλου όταν έχει βλάβες δημιουργεί γνωστική δυσλειτουργία. Τα βασικά γάγγλια, μια άλλη περιοχή του εγκεφάλου που ευθύνεται στους ενήλικες για την νόσο του Parkinson, στον αυτισμό προκαλεί περιορισμένο εύρος ενδιαφερόντων εφ’ όσον έχει κάποιο πρόβλημα το κύκλωμα. Το στέλεχος του εγκεφάλου σε δυσλειτουργία του προκαλεί δυσκολία μετάβασης απο την μια δραστηριότητα στην άλλη και τέλος σε δυσλειτουργία κυκλωμάτων μιας άλλης περιοχής που λέγεται παρεγκεφαλίδα προκαλούνται δυσκολίες στη ρύθμιση της επικοινωνίας και της συναισθηματικής ανταπόκρισης.
Οι βλάβες σε αυτά τα κυκλώματα προκαλούνται με διάφορους τρόπους όπως με καθυστερημένη ωρίμανση ή αναστολή της ωρίμανσης, παραμονή εμβρυϊκών ή νηπιακών κυκλωμάτων, πρόωρη εκφύλιση και βλάβη των νευρώνων, ανωμαλίες στην εγκεφαλική αιματική ροή κ.α.
Όσον αφορά την γενετική επιβάρυνση οι περισσότεροι ερευνητές συμφωνούν ότι ξεπερνάει το 90%. Τα περισσότερα γονίδια δίνουν πρωτεϊνικά προϊόντα που συμμετέχουν στην μορφογένεση του εγκεφάλου με διάφορους μηχανισμούς.
Τα νευροδιαβιβαστικά συστήματα όπως της σεροτονίνης όταν δυσλειτουργούν δημιουργούν προβλήματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση και τη ρύθμιση του συναισθηματικού τόνου. Το ντοπαμινεργικό σύστημα, που επηρεάζει την επιλεκτική προσοχή και την κινητική συμπεριφορά, σε δυσλειτουργία του δημιουργεί ελλειμματική προσοχή, υπερκινητικότητα και στερεοτυπίες. Τέλος αυξημένα επίπεδα οπιοειδών (από αυτά που παράγει ο οργανισμός) στον εγκέφαλο προκαλούν φτωχή κοινωνικοποίηση, μειωμένη ευαισθησία στον πόνο και τις αυτοτραυματικές συμπεριφορές των ατόμων με αυτισμό.
Στο ερώτημα αν υπάρχει βοήθεια για τα άτομα αυτά, οι μελέτες δείχνουν πως εκτός των πολύ βαριών περιπτώσεων με αυτισμό μπορούν να βελτιωθούν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπευτική-εκπαιδευτική αντιμετώπιση.
Μέσω ειδικά εκπαιδευμένων δασκάλων, σε προγράμματα αυστηρά δομημένης διάρθρωσης που δίνουν έμφαση στην ατομική καθοδήγηση, τα άτομα με αυτισμό μπορούν να μάθουν να λειτουργούν στο σπίτι και στην κοινότητα ακόμα και να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή.
Τα άτομα με αυτισμό απολαμβάνουν συχνά τις ίδιες ψυχαγωγικές δραστηριότητες με τα άτομα που δεν πάσχουν από κάποια αναπηρία. Συχνά, τους αρέσει η μουσική, το κολύμπι, η πεζοπορία, το τραγούδι, η ιππασία και άλλες δραστηριότητες.
Τέλος, όσον αφορά το ερώτημα αν μπορούν να εργαστούν τα άτομα με αυτισμό μπορούμε να πούμε ότι τα άτομα με αυτισμό αποδίδουν καλύτερα σε επαγγέλματα αυστηρά δομημένα που συμπεριλαμβάνουν ένα βαθμό επανάληψης. Συνήθως, αποδίδουν καλύτερα στις μοναχικές δουλειές παρά στις δουλειές που απαιτούν μεγάλη συνεργασία με άλλα άτομα.
Κάποια άτομα με αυτισμό εργάζονται σαν καλλιτέχνες, κουρδιστές πιάνων, ζωγράφοι, αγρότες, υπάλληλοι γραφείων, χειριστές ηλεκτρονικών υπολογιστών, εργάτες σε κουζίνες εστιατορίων, εργάτες συναρμολόγησης σε εργοστάσιο, βοηθοί βιβλιοθήκης, εργάτες σε εγκαταστάσεις ανακύκλωσης κ.α.
Σαν επίλογο, αναφέρω αυτό που πολύ εύστοχα έχει ειπωθεί: «Κάθε αναπηρία είναι τόσο μεγάλη, όσο της το επιτρέπουμε να είναι».
Ο αρθρογράφος, ο Τάκης Παπακωνσταντινόπουλος, είναι νευρολόγος
